Dieser Beitrag bezieht sich erst einmal nur auf die diagnostische Verteilung von Frauen (und aufgrund der Qualität der dazu verfügbaren Studien muss von cis Frauen bzw. einer Dunkelziffer an trans Personen ausgegangen werden). Schweden kennt z.B. nur “männlich” und “weiblich” als geschlechtliche Kategorien. Ältere Studien kennen ebenfalls nur binäre Kategorien. Bei den Diagnosen werden die veralteten Kategorien vor der Einführung des Spektrumsbegriffs in Klammern dargestellt. Zur geschlechtsspezifischen Ausprägung und den Symptomen gibt es mehr im Beitrag zu Camouflaging und Maskieren.
Die Versorgungslücke
Bereits 1981 wurde eine hohe Unterschiedlichkeit in der Diagnostik von männlichen und weiblichen Kindern im Bereich der (frühkindlichen) Autismus-Diagnose mit sprachlichen und sozialen Einschränkungen festgestellt. Wie hoch diese Ratio ist, dazu gehen die Ergebnisse auseinander. Während im Bereich des sogenannten Asperger-Autismus von einer 10:1 Ratio gesprochen wird (also auf 1 diagnostiziertes Mädchen ganze 10 diagnostizierte Jungen kommen), gehen andere Studien von einer 4:1 bis hin zu einer 3:1 Ratio aus. In der neuesten Studie aus Schweden wird deutlich, dass je nach Altersgruppe die Ratio höher oder niedriger ausfällt, bis sie sich zum Jahr 2022 bei Erwachsenen langsam angleicht.
Wir sehen also hier, dass es einerseits einen großen, geschlechtlichen Unterschied in der Diagnostik gibt und andererseits, dass dieser Unterschied immer kleiner wird. Das heißt aber auch, dass viele der Personen, die in einer 10:1 oder auch 4:1-Ratio nicht diagnostiziert wurden, jetzt diagnostiziert werden.
Modediagnose
Das Ergebnis davon ist die Zuschreibung einer “Modediagnose”, dass also es derzeit ein Trend wäre, dass vor allem autistische Frauen sich diagnostizieren lassen. Die Zuschreibung einer “Modediagnose” geht häufig einher mit einer Abwertung vom Hilfsmittelbedarf, dem Unterstützungsbedarf und einer weiteren Stigmatisierung. Während zuerst die autistische Identität stigmatisiert wird, schließt sich daran eine Stigmatisierung einer “Modediagnose” an. Die Kombination führt dazu, dass Betroffene weniger ernst genommen werden und trotz abgeklärter Diagnostik keine adäquate Unterstützung erhalten. Die Fehler, die im medizinischen System gemacht wurden und die zu dieser Versorgungslücke führten, werden ausgeblendet und die Verantwortung erneut den Betroffenen zugeschoben.
Mehr Persönlichkeitsstörungen als Persönlichkeit
Erschwerend kommt hinzu, dass die meisten autistischen Frauen, die als Erwachsene diagnostiziert werden, zunächst andere Erkrankungen diagnostiziert bekamen. Ebenso häufen sich die Zuschreibungen von Hochsensibilität, Hochsensitivität und Hochkreativität, die allerdings keine medizinische Diagnose darstellen.
Hierbei können zwei Varianten unterschieden werden.
Begleiterkrankungen von Autismus
Einerseits die Begleiterkrankungen, die infolge einer unbehandelten Autismus-Spektrum-Störung entwickelt wurden. Dazu gehören:
- Angststörungen
- soziale Ängste
- generalisierte Angststörung
- Depressionen
- Essstörungen
- Zwangsstörungen
- Anpassungsstörungen
- Posttraumatische Belastungsstörung
Fehldiagnosen und Persönlichkeitsstörungen
Andererseits kann es aber auch zur Fehldiagnostik kommen. Hierbei werden autistische Symptome mit der Symptomatik von Persönlichkeitsstörungen verwechselt. Das heißt nicht, dass Autismus und eine Persönlichkeitsstörung sich zwangsläufig ausschließen. Aber die Berichte autistischer Frauen, die sich in ihrer Persönlichkeitsstörung nie ausreichend wiedergefunden haben, allerdings eine Autismus-Diagnose erhalten haben, häufen sich. Die am häufigsten bei autistischen Frauen diagnostizierten Persönlichkeitsstörungen vor einer Autismus-Diagnose:
- Emotional-instabile Persönlichkeitsstörung (Borderline-Typ)
- histrionische Persönlichkeitsstörung
- bipolare Persönlichkeitsstörung
Der lange Leidensweg
Dies führt manchmal zu einem langen Leidensweg voll diagnostischer Irrungen und Wirrungen. Teilweise werden mehrere Persönlichkeitsstörungen gleichzeitig diagnostiziert, die sich möglicherweise rein diagnostisch sogar ausschließen sollten. Das führt dann zu der Situation, dass einerseits “mehr Persönlichkeitsstörungen als bei vielen Leuten Persönlichkeit” vorliegen und andererseits die eigene Identifikation und die eigene Arbeit an dieser Vielzahl von Diagnosen massiv erschwert wird. Eine einzelne Diagnose gibt häufig Erleichterung oder zumindes eine Möglichkeit des Umgangs, aber wenn da sechs Persönlichkeitsstörungen stehen, woran sollte da noch gearbeitet werden?
Männliche Gehirne und Diagnostik
Während also einerseits wir immer noch daran arbeiten, die Versorgungslücke zu schließen, gibt es gleichzeitig unterschiedliche Erkläransätze von weiblichem Autismus.
Genetik und Fötus
Anfang der 2000er-Jahre gab es die Theorie der “extrem männlichen Gehirne“, nachdem autistische Frauen einfach besonders männliche Gehirne hätten, entstanden durch einen Testosteron-Überschuss beim Fötus. Frauen seien demnach emotioal programmiert, Männer dagegen in Systemen. Da autistische Frauen in Systemen denken würden: voilá, einfach besonders männliche Gehirne.
Ist mittlerweile weniger extrem, aber die Forschung zum fötalen Testosteronbedarf dauert an. Dabei werden mittlerweile auch die hohen Intersektionen von autistischen trans Personen berücksichtigt. Weiter als Vermutungen und Thesen aufzustellen, sind wir diesbezüglich aber noch nicht gekommen. Auch das “Autismus-Gen” wird derzeit noch erforscht.
Erstellung von Fragebögen und Symptomatik
Ein weiterer Unterschied ist die Problematik, dass der geschlechtliche Unterschied sich selbst verstärkt. Da die Fragebögen zur Autismus-Diagnostik immer noch eher auf Jungen/Männer ausgerichtet sind, gehen die Symptome von Frauen häufiger unter. Darüber hinaus passiert das Pferd/Zebra-Problem. Medizinische Fachpersonen suchen eher nach Pferden, wenn sie Hufschlag hören, als nach Zebras. Durch die Geschlechter-Ratio sind also autistische Frauen eher Zebras und damit wird die Option “Autismus” seltener betrachtet. Womit wir bei den Fehldiagnosen landen.
Denn wenn die diagnostischen Fragebögen und das diagnostische Vorgehen nicht aktuell genug und geschlechtlich neutral gestaltet sind, dann werden Symptome nicht erkannt und die betroffene Person bleibt unter der Schwelle, die zur Diagnose notwendig ist.
Ein anderes Beispiel dafür sind IQ-Tests, die in den letzten Jahren überarbeitet werden mussten. Denn einige davon enthielten Assoziations-Aufgaben bei denen ein Bild einem Begriff zugeordnet werden musste. Eins dieser Bilder war eine Telefonzelle. Die Kinder, die heute diesen Test machen, kennen aber keine Telefonzellen und schneiden dadurch deutlich schlechter ab. Das liegt nicht daran, dass heutige Kinder “dümmer” sind, sondern an einem Test, der eine Bekanntheit von einem Gegenstand voraussetzt, die heute nicht mehr vorausgesetzt werden kann.
Fazit
Wir sind immer noch mitten in der Forschung zur Entstehung von Autismus bei unterschiedlichen Geschlechtern, aber das Aufkommen von vielen autistischen Frauen derzeit ist keiner “Modediagnose” geschuldet, sondern dem Schließen einer vierzig Jahre alten Versorgungslücke. Dies kann noch durch bessere Therapien und die Aktualisierung von Fragebögen und diagnostischem Vorgehen verbessert werden.