Schlagwort: offener Brief

Sehr geehrte Menschen,

ich schreibe Ihnen als Teil von minzgespinst, aber auch als aktivistische Einzelperson im Kontext Autismus – und nicht zuletzt als Betroffenes.

Mit Entsetzen habe ich den Artikel von Clemens Haug mit dem Titel „Autismus – durch Therapie der Eltern verhinderbar“ gelesen. In der Hoffnung, mit meiner Kritik Gehör zu finden, schrieb ich Herrn Haug eine persönliche E-Mail. Statt sich inhaltlich mit meiner Kritik auseinanderzusetzen, unterstellte er mir, die Studie gar nicht gelesen zu haben.

Ich bitte hiermit den MDR um eine Korrektur des betreffenden Textes und eine Schulung der Mitarbeiter_innen in den Bereichen „Neurodiversität“ und „Geschlechtliche Vielfalt“.

Da Herr Haug mich in seiner Antwort mehrfach als „Frau“ adressierte, obwohl ich weder einen weiblich konnotierten Vornamen, noch eine weiblich konnotierte Anrede angegeben habe, im Gegenteil, ich bitte in meinen Mails grundsätzlich darum, mich neutral anzusprechen. Im Jahr 2021, drei Jahre, nachdem die sogenannte „Dritte Option“ Einzug in die gesellschaftliche Realität hielt, noch immer Menschen entgegen ihres ausdrücklichen Wunsches mit einem binären Geschlecht zu belegen, halte ich für ein Armutszeugnis in Bezug auf die journalistische (und menschliche) Sorgfaltspflicht.

Entgegen der Unterstellung von Herrn Haug habe ich die Studie durchaus gelesen. Meine Kritik richtet sich vor allem an ihn, den Verfasser des Artikels, für die Darstellung von Autismus und autistischer Kinder.

Das Journal (JAMA Pediatrics) ist ein seriöses Fachblatt mit hohem Impact-Faktor, die Studie ist grundsätzlich gut ausgeführt, randomisiert, jedoch nicht doppelblind (die Eltern wussten, ob das betreffende Kind in der Untersuchungs- oder der Kontrollgruppe ist). Dadurch kann nicht ausgeschlossen werden, dass die beobachteten Effekte auf einen Rosenthal-Effekt oder einen Hawthorne-Effekt (also weniger auf den Inhalt der Intervention, sondern vielmehr darauf, dass überhaupt eine experiementelle Intervention stattfand) zurückgeführt werden können.

Von einem Artikel des MDR Wissen hätte ich mir gewünscht, dass der Interessenkonflikt der führenden Autor_innen, welche gleichzeitig an der Intervention beteiligt sind (und gegebenenfalls davon finanziell profitieren) und diese evaluieren, transparent gemacht wird, anstatt die Aussagen der Forschenden bzw. wortgetreu zu übernehmen. Dennoch ist die Finanzierung größtenteils unabhängig und wird sowohl von Forschungsinstituten, als auch der australischen Regierung übernommen.

Wenn im Artikel darauf hingewiesen wird, wie stark die Behandlung von Autist_innen das jeweilige Gesundheitssystem belastet („Gesundheitskosten von Autisten höher als bei Krebs“), ist eine Studie im Auftrag einer Regierung, die darauf abzielt, die Symptome autistischer Kinder unter die Diagnoseschwelle zu drücken, nicht nur eine Intervention zum Wohle der Kinder, sondern auch eine pragmatische Entlastung des Gesundheitssystems, da undiagnostizierte Autist_innen für ihre Bedürfnisse selbst aufzukommen haben. Hier wird die Verantwortung vom Staat auf das Individuum verlagert. Leider macht der Artikel diese Zusammenhänge nicht transparent.

„Wie ein britisch-australisches Forscherteam jetzt im Fachblatt „JAMA Pediatrics“ zeigt, lassen sich die schwierigsten Auswirkungen offenbar oftmals verhindern“, wird im Artikel behauptet. Dem widerspricht die Studie: Hier wird deutlich gemacht, dass die Werte auf den Autismus-Skalen in diesen Altersbereichen noch starken Schwankungen unterligen, sich erst im Vor- bzw. Grundschulalter stabilisieren und man langfristige Effekte nicht unbedingt voraussagen kann („Follow-up of these children in later childhood, when the behaviors for ASD and other neurodevelopmental conditions may be more apparent anddistinguishable, will be important to determining the longerterm clinical significance of the intervention effects observed in the current study.“).

Gleichzeitig wird mit der Angst der Eltern argumentiert, das Kind „könne autistisch werden“, aus der geschlussfolgert wird, dass eine Therapie „so früh wie möglich“ begonnen werden müsse. Die anerkannten Therapien für Autist_innen, die „so früh wie möglich“ beginnen sollen, basieren in den meisten Fällen auf der sogenannten „Applied Behaviour Analysis“, kurz ABA genannt. Diese geht davon aus, autistische Symptome mittels einer Art „Dressur“ (die im schlimmsten Fall über die gesamte Wachphase eines Kleinkinds verläuft) mildern bzw. verschwinden lassen zu können. Schlussendlich werden autistische Kinder für autistisches Verhalten bestraft, für nicht-autistisches Verhalten belohnt – so lange, bis sie verinnerlicht haben, welches Verhalten „falsch“ und welches „richtig“ ist und dieses (entgegen der eigenen Bedürfnisse) passend anwenden können.

In der vorgestellten Studie wurden nicht die Kinder geschult, sondern die Eltern, was eine massive Verbesserung im Gegensatz zur „Dressur“ von Kleinkindern darstellt. Doch auch hier gab es den üblichen Zirkelschluss, dass autistisches Verhalten („Symptome“) negativ, sozial erwünschtes, neurotypisches Verhalten dagegen positiv sei. Das wird vor allem in der verwendeten Methode ersichtlich, denn SACS-R als Diagnostik für Autismus bezieht sich hauptsächlich darauf, wie „sozial konform“ die Kinder sind. Entgegengesetzt dazu wurde ein Standardverfahren auf die Kontrollgruppe angewandt, im Artikel wird jedoch von „den besten, bereits erprobten Therapien“ gesprochen.

SACS-R ist aber nicht nur inhaltlich zu kritisieren („The checklist on the 12-month version of the SACS-R includes 5 specified behaviors that are evaluated to determine whether the infant has a higher likelihood of ASD: spontaneous eyecontact, protodeclarative pointing, social gestures, imitation, and response to name. A pattern of atypical behavior on at least 3 of these items suggests an increased likelihood of an ASD diagnosis in later childhood.“). SACS-R ist eigentlich nicht für einmaliges Screening gedacht, sondern eher für die längsschnittliche Beurteilung der frühkindlichen Entwicklung, wurde hier aber als einmaliges Screeninginstrument verwendet.

Die Intervention bestand aus zehn Videosessions für Familien. Interaktionen zwischen kümmernder Person (caregiver) und Kind wurden bei diesen Sessions per Video aufgezeichnet und waren Grundlage der Auswertung. Problematisch dabei ist, dass lediglich der Haupt-Autor alleine beurteilt hat, ob die gezeigten Verhalten(-sänderungen) ein Effekt der Intervention waren oder durch andere, externe Dinge beeinflusst worden sind.

Familien bekamen Hausaufgaben und sollten Tagebuch über das Verhalten der Kinder führen. Dies führt zwangsläufig zu einer Intransparenz in der Auswertung, da die Kontrolle über den subjektiven Eindruck der jeweiligen Eltern/kümmernden Personen bezüglich der Verhaltensänderungen des Kindes fehlt. Hier wird von einer Objektivität von Eltern ausgegangen, die von Natur aus nicht als gegeben angesehen werden kann.

„Dabei zeigte sich, dass am Ende der Beobachtungszeit in der Versuchsgruppe viel seltener Autismus diagnostiziert wurde, als in der Kontrollgruppe.“, steht im Artikel. Das ist grundsätzlich richtig, die Unterschiede beider Gruppen waren signifikant, auch wenn „viel seltener“ angesichts der sehr geringen Effektstärken sowie der nur in Teilbereichen auftretenden signifikanten Unterschiede eine Übertreibung darstellt. Allerdings geht es nicht darum, dass gesichert diagnostiziert worden wäre (wie die Studie selbst sagt, sind Schwankungen in dem Alter völlig normal, weshalb eine Kontrolle mit vier bis fünf Jahren sinnvoller gewesen wäre), sondern sie erfüllten zum derzeitigen Zeitpunkt die diagnostischen Kriterien. (Darüber hinaus ist die Idee, Autismus lieber nicht zu diagnostizieren, weil damit das Gesundheitssystem weniger belastet werden würde, moralisch eine mindestens fragwürdige Herangehensweise. Wie innerhalb der Studie (und in Teilen des Artikels) selbst festgestellt wird, ist Autismus eine angeborene Störung, eine sogenannte Neurodiversität. Vor allem autistische Frauen werden bereits jetzt signifikant seltener diagnostiziert als Männer und haben ein höheres Risiko für Komorbiditäten wie Zwangserkrankungen, Angsterkrankungen und Depressionen. Die Möglichkeit der Diagnostik weiter herunterzufahren, würde dem Gesundheitssystem langfristig keine Entlastung bringen, da – wenn nicht der Autismus – so zumindest die Komorbiditäten eine Behandlung notwendig machen. Statt verminderter Diagnostik würde gelebte Inklusion und vereinfachte Nachteilsausgleiche nicht nur kostengünstiger, sondern auch menschengerechter sein.)

„‚Der Effekt der Therapie war enorm und deutlich größer als das, was wir bisher gesehen haben etwa durch den Einsatz neuer Medikamente‘, sagt Green.“
Bei Betrachtung der Effekte der Intervention sowie der Diskussion der Studie durch die Autor*innen ist diese Behauptung nicht haltbar („These effects were small in extent, and their clinical significance is uncertain.“).

Wichtig dabei ist darüber hinaus die Tatsache, dass Green sowohl Entwickler der Methode (und davon finanziell bevorteilt),als auch einer der Autoren, die hier den Nutzen evaluiert haben, ist. („Dr. J. Green reported owning a patent for the iBASIS-VIPP intervention, being the initiator and codeveloper of the original iBASIS-VIPP manual, receiving personal fees for his role as codirector of IMPACT, and serving as a senior investigator for the United Kingdom National Institute for Health Research outside the submitted work.“) Wenn Dr. J. Green nun zu den Effekten und der Relevanz der Studie interviewt wird, und dies dabei überschätzt, muss dieser Interessenskonflikt Greens im Artikel kritisch betrachtet werden, um eine kritische Distanz zu gewährleisten. Die kritische Auseinandersetzung mit der Studie durch den Autor ist aus dem Artikel leider nicht ersichtlich.

Es ging also weniger um die Bedürfnisse von autistischen Kindern, sondern mehr darum, wie die Kinder (ohne allzuviel Schaden zu nehmen) an die Bedürfnisse eines neurotypischen Umfelds angepasst werden können. Es ist eine Fehlannahme, dass neurotypische Verhaltensweisen und Kommunikationsformen die „einzig richtigen“ wären, selbst wenn sie die derzeitige Norm darstellen, gleichzeitig verdienen Forschende, die an „Autismus-Heilung“ arbeiten, aufgrund des bestehenden Stigmas große Summen und werden gefördert.

Wir wünschen uns, von einer Sendeanstalt, die in letzter Zeit massiv die Barrieren für Blinde und Sehbehinderte abgebaut hat, einen ähnlich offenen Zugang für die Bedürfnisse von Autist_innen und deren Diskriminierungserfahrungen, sowie eine Schulung der Mitarbeitenden, um transfeindliche Fehltritte zukünftig zu vermeiden.

Mit freundlichen Grüßen

Beccs Runge (minzgespinst)
Ash (minzgespinst)
Tamilla (minzgespinst)
Tetz (minzgespinst)
Mara (minzgespinst)

Erstunterzeichnende:
(Bei Privatpersonen haben wir auf die Veröffentlichung des Nachnamens aus Datenschutzgründen verzichtet, bei Personen des öffentlichen Lebens wurde sich für den vollen Namen entschieden.)

Raúl Krauthausen

Sarah Dubiel

Jorinde Wiese

Marie Polonyi (Referat für Inklusion; Studierendenrat Universität Leipzig)

Hannah C. Rosenblatt

Jasmin Subklewe

Edith Arnold

qube Greifswald

Kuku Lueb (TIAM e.V.)

Daniela S. (Queer-Lexikon e.V.)
Xenia H. (Queer-Lexikon e.V.)
Valo C. (Queer-Lexikon e.V.)
René_e R. (Queer-Lexikon e.V.)
Lir S. (Queer-Lexikon e.V.)
Aurora H. (Queer-Lexikon e.V.)

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