Eisblumen III – pflegebedürftig? Du?!

Sag mal, so ganz unter uns: Brauchst du das wirklich oder hast du einfach beim Antrag übertrieben und willst das Geld?

Ein Freund, im Vertrauen.

Damals hab ich gelacht. Gelacht, weil die Frage mein Imposter (bin ich wirklich pflegebedürftig, wirklich behindert genug?) traf, gelacht, weil es gleichzeitig so absurd war, gelacht, weil ich überfordert war.

Aber es geht mir nicht aus dem Kopf und eigentlich ist es nicht zum Lachen. Die Frage geht in die gleiche Richtung wie „Du bist behindert? Du siehst gar nicht so aus!“ und „Ach, komm schon, du bist viel zu hübsch, um pflegebedürftig zu sein!“. Ob ich hübsch bin (oder zu hübsch), kann ich nicht beurteilen. Aber pflegebedürftig bin ich wohl – hat zumindest der MDK begutachtet und mir einen Pflegegrad von drei (von fünf) zugestanden.

Seitdem kann ich Witze darüber machen, dass der Herzmensch dafür bezahlt wird, mit mir zusammenzuleben. Witze machen die Angst, die Abhängigkeit erträglicher. Wenn er geht (und sich keine andere Person findet), komme ich ins Heim. Er kann gehen, ich nicht. Er trägt die Verantwortung für mich. Und ganz nebenbei versuchen wir, eine gleichberechtigte Beziehung, auf Augenhöhe, polyamor und mit Kommunikation zu führen.

Eine Beziehung, in der gleichzeitig er für mich verantwortlich ist, weil ich mich nicht alleine versorgen kann. Ich denke nicht an solche Sachen wie Essen, ich hab kein Zeitgefühl, kein Zahlengefühl, kein Gefühl für Verhältnisse. (Ich kann nicht einschätzen, ob etwas „viel“ ist oder „wenig“, ob eine Zeitspanne „lang“ ist oder „kurz“, ob ich „genug“ mache – oder nicht.) Ich bekomme Panikattacken, weil ich nicht einschätzen kann, ob das Geld reicht oder die Zeit, die ich für meine Hausarbeit(en) aufwende.

Ich kann nicht alles essen – und was ich essen kann, ändert sich von Tag zu Tag, je nachdem, wie viele Reize ich gerade ertrage. Ich kann nicht alleine rausgehen, seit der Pandemie ist meine Reizschwelle so weit gesunken, dass ich bereits beim „aus der Tür treten“ in einem Overload gefangen bin.

Ich kann mich meistens alleine waschen – aber eben nicht immer. Demütigung? Schamgefühl? Können wir uns nicht leisten. Es muss erledigt werden, es muss gepflegt und sich gekümmert werden. Darüber, ob wir die Badtür abschließen, weil „man das halt so macht“ können wir nur müde lächeln – das Risiko, dass ich die Tür nicht öffnen kann und Hilfe brauche, ist zu groß. Er wäscht mich, cremt mich ein, zieht mich aus und wieder an.

Der Herzmensch organisiert meinen Alltag, unterstützt von Tiimo (dazu wird es noch einen eigenen Beitrag geben), einem Bullet Journal und einem Kalender. Er übersetzt für mich, wenn ich nonverbal bin, wir kommunizieren über Bildkarten und Telegram-Sticker (es gibt ein großartiges Stickerpack für solche Situationen, das sehr einfach und intuitiv ist). Er bietet mir Essen an, trinken, Stimming-Dinge, Kopfhörer, Ruhe, Decke. Er entscheidet für mich, wenn ich es nicht kann und setzt Grenzen, wo ich es nicht kann (wir erinnern uns, ich kann Verhältnisse nicht einschätzen, also auch nicht, wie viele Ressourcen ich für den Tag noch habe).

Gleichzeitig müssen wir die Balance finden, zwischen Pflege und Beziehung, zwischen notwendigen Entscheidungen und Paternalismus, zwischen „ich entscheide für dich, weil du es nicht kannst“ und Übergriffigkeit. Es ist jedes Mal ein Abwägen, aber gleichzeitig bleibt nicht die Zeit, bewusst darüber nachzudenken oder es zu kommunizieren – das muss vorher geschehen, in ruhigen Momenten, nicht dann, wenn es notwendig ist, Entscheidungen zu treffen. (Ich kann da meist nicht helfen, mir in einem Overload Entscheidungen zu überlassen, sorgt zielsicher für Meltdown oder Shutdown. Es ist ohnehin alles zu viel.)

Aber… reicht das, um „pflegebedürftig“ zu sein? Ist es wirklich Einschränkung genug? Ich habe keine Vorstellung davon, wie Menschen leben, die das nicht benötigen – ich habe es auch benötigt, als es noch nicht bezahlt wurde und der Herzmensch hat es bereitwillig übernommen.

Wie leben Menschen, die mein Leben als „seltsam“ und „krank“ und „ich könnte das nicht“ beschreiben? Wie lebt ihr? Was ist eigentlich dieses „normal“ und warum habe ich so oft das Gefühl, gar nicht so weit weg davon zu sein – und gleichzeitig, es nie erreichen zu können?

Ich hab nur ein Leben. Dieses. Mit all seinen Möglichkeiten und noch viel mehr seinen Begrenzungen. Brauche ich diese Unterstützung „wirklich“? Ja. Ja, brauche ich. Abhängigkeit und Hilflosigkeit sind keine schönen Gefühle, ich tausche die nicht begeistert gegen 500 Euro im Monat ein.