Asperger-Autismus ist Out. Autismus-Spektrum ist in. Aber weil so ein echtes Spektrum überfordernd ist, machen wir das doch ein bisschen anders. Wir leveln das jetzt. Oder sortieren nach Funktionalität bzw. Unterstützungsbedarf. *gnarf*
Die Level
Das Prinzip der Autismus-Level stammt aus der US-amerikanischen Autismus-Community und beruht auf dem dort üblichen Diagnose-Manual. Während in Deutschland nach dem ICD-10 (veraltet) und dem ICD-11 (aktuell) diagnostiziert wird, wird in den USA vor allem das DSM-5 angewendet. Und dort gibt es verschieden Diagnosekriterien, aber eben auch Level.
Level im DSM
Auf der Seite des CDC steht dazu (übersetzt von mir):
Der Schweregrad wird anhand von Beeinträchtigungen der sozialen Kommunikation und eingeschränkten, sich wiederholenden Verhaltensmustern bestimmt. Für jedes Kriterium wird der Schweregrad in drei Stufen beschrieben:
Stufe 3 – erfordert sehr umfangreiche Unterstützung
Stufe 2 – erfordert umfangreiche Unterstützung
Stufe 1 – erfordert Unterstützung
Diagnostik im ICD
Die Diagnostik im ICD läuft einerseits ein bisschen anders ab als im DSM und darüber hinaus gab es zwischen ICD-10 und ICD-11 nochmal eine Überarbeitung der Definition von Autismus.
ICD-10
Im ICD-10 ist Autismus unter den F. 80-F. 89 (Entwicklungsstörungen) gelistet. Autismus zählt zu den Tiefgreifenden Entwicklungsstörungen der Nummer F. 84 (die dann noch in weitere Typen unterteilt werden).
Dabei sind die drei Nummern, die am häufigsten diesbezüglich diagnostiziert werden und üblicherweise unter “Autismus” verstanden werden:
F. 84.0 – frühkindlicher Autismus
F. 84.1 – atypischer Autismus
F. 84.5 – Asperger-Syndrom
Die Diagnosekriterien ähneln sich, die größten Unterschiede werden im Alter des ersten Auftretens sowie im Bereich der sprachlichen und intellektuellen Entwicklung gemacht. Der ICD-10 ist mittlerweile veraltet.
ICD-11
Da die Trennung zwischen atypischem Autismus, frühkindlichem Autismus und Asperger-Syndrom (den wir auch noch aus ganz anderen Gründen ablehnen, hier gibt es mehr dazu) nicht haltbar war, wurde sie im ICD-11 aufgehoben und stattdessen die Autismus-Spektrum-Störung eingeführt. Ebenso verschwindet die Kategorie der “Tiefgreifenden Entwicklungsstörungen”, stattdessen handelt es sich um “Störungen der neuronalen und mentalen Entwicklung”.
Diese Einteilung gibt es bereits im DSM-5, die Gradeinteilung (also die oben genannten Level) übernimmt der ICD-11 nicht, sondern ordnet stattdessen in fünf unterschiedliche “Subklassen” ein.
| 6A02.0 Autismus-Spektrum-Störung ohne Störung der Intelligenzentwicklung, mit leichtgradiger oder keiner Beeinträchtigung der funktionellen Sprache |
| 6A02.1 Autismus-Spektrum-Störung mit Störung der Intelligenzentwicklung, mit leichtgradiger oder keiner Beeinträchtigung der funktionellen Sprache |
| 6A02.2 Autismus-Spektrum-Störung ohne Störung der Intelligenzentwicklung, mit Beeinträchtigung der funktionellen Sprache |
| 6A02.3 Autismus-Spektrum-Störung mit Störung der Intelligenzentwicklung, mit Beeinträchtigung der funktionellen Sprache |
| 6A02.5 Autismus-Spektrum-Störung mit Störung der Intelligenzentwicklung, Fehlen der funktionellen Sprache |
Unterschiede der Einordnung
Wichtig hierbei: Jede autistische Person benötigt Unterstützung. Punkt. Ohne Unterstützungsbedarf gibt es keine Diagnose, weder nach ICD, noch nach DSM. Während aber der DSM-5 auf den Unterstützungsbedarf abstellt und demnach in hohen und niedrigen Unterstützungsbedarf einordnet, stützt sich der ICD-11 vor allem auf vorhandene Fähigkeiten, unabhängig vom Unterstützungsbedarf. Der wird in Deutschland (z.B. bei Beantragung eines Pflegegrads) individuell ermittelt und ist kein Teil der Diagnostik.
Konsequenzen
Im deutsprachigen Diskurs führt dies einerseits zu Unterteilungen in “hochfunktionalen” Autismus (meist diejenigen, die in der Lage sind zu maskieren und häufig die Diagnose des Asperger-Syndroms erhalten haben) und “niedrigfunktionalen” Autismus. Seltener werden direkt die Level des DSM-5 übernommen.
Damit wird eine Hierachisierung vorangetrieben, die der Komplexität des Autismus-Spektrums und seiner Bedarfe nicht gerecht wird. Denn auch Menschen mit hoher Verbalität können in anderen Bereichen z.B. pflegebedürftig sein (ähm, ich, beispielsweise) oder hohen Unterstützungsbedarf haben. In jeder einzelnen Ausprägung der Symptomatik können Bedürfnisse und Fähigkeiten unterschiedlich verteilt sein.
Globale Zuschreibungen von Funktionalität auf Basis von Verbalität verschleiern diese Komplexität und sorgen dafür, dass Menschen ihre Behinderung abgesprochen wird, weil sie “ja sprechen können” und andererseits eine Trennung zwischen “behinderten autistischen Menschen” mit hohem Unterstützungsbedarf und “nicht so richtig behinderten autistischen Menschen mit niedrigem Unterstützungsbedarf” entsteht. Eine Trennung, die im Zweifelsfall auch wieder auf ableistischen Zuschreibungen (also Behinderung abwertend) basiert.
Anstatt zu versuchen, einfache Kategorien und Hierachien zu entwerfen, sollte im Geist der Behindertenbewegung nach einem adäquaten Unterstützungsbedarf für alle autistischen Personen gesucht und dieser eingefordert werden.